遺伝性の疾患で両親より老けて見えるインドの姉弟 周囲の助けで前向きに

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インド東部ジャールカンド州ラーンチー在住のシャトルガン・ラジャクさん（Shatrughan Rajak）とリンキ・デヴィさん（Rinki Devi）には3人の子供がいる。

長女シルフィーさん（Shilpi、17）は健康そのものだが、次女アンジャリちゃん（Anjali、13）と弟ケシャブ・クマール君（Keshav Kumar、6）は実際の年齢よりもかなり老けて見える。

健康体で誕生したものの生後1か月で肺炎を患ったアンジャリちゃんは完治後、医師に皮膚が酷く乾燥していることを指摘された。そこで皮膚のサンプルをムンバイに送って検査してもらったところ、「皮膚弛緩症」と「エーラス・ダンロス症候群」であることが判明した。

皮膚弛緩症は皮膚に弾力がないため皺ができ、ひだになって垂れ下がる稀な結合組織疾患であり、エーラス・ダンロス症候群は皮膚、関節、血管など全身的な結合組織のもろさを特徴とする遺伝性疾患で、早期老化のいくつかの症状を有する。どちらも根本的な治療法はなく、形成手術や症状を緩和する治療が中心となる。

ケシャブ君も1歳半の時に同じ病気であると診断されており、姉弟は2016年に「年老いた顔を持つ子供」としてメディアが特集し、当時7歳だったアンジャリちゃんはインタビューでこのように語っていた。

「他の子と容姿が違うことは分かっているの。学校ではよくからかわれて、おばあちゃん、老女、猿、ハヌマーン（インド神話の神猿）などと呼ばれるのよ。視力が弱く、夜になると脚の関節が痛みだすから、誰かがこの病気を治してくれたら本当に嬉しいわ。」

なおこのアンジャリちゃんの訴えにインドのNGO団体「ケア・トゥデイ・ファンド（Care Today Fund）」が応え、姉弟は顔の皺を取るフェイスリフトなどの手術を受け、以前よりは皺が目立たなくなっている。

現在は必要であれば痛み止めを服用し、定期的に医師の検査を受けており、担当医であるクマール氏は「この子たちは普通の生活を送ることができるよ。大切なのは家族と社会と医師が協力して2人が最高の人生を歩めるようにすることだ」と述べている。

シャトルガンさんは最後に、胸のうちをこのように明かした。

「医師の診察を受けることで希望を見出すことができる。子供たちの症状はとても安定しているし、いつか2人の病気の治療法が見つかってくれることを祈っている。」

「子供2人が稀な病気であることは大変なこと。外出するとじっと見られるし、答えにくい質問をされることもある。そんな時はつらいけど私は悲しいとは思わないし、逆に2人の親でいられることを嬉しく思っている。」

「だから私たち家族はどんなことがあっても子供たちをサポートしていくつもりだ。子供が幸せでいるのを見ると私も幸せな気持ちになるし、お互いに支え合って生きている2人を私はとても誇りに思っているからね。」

またシルフィーさんは「私が小さい頃は『2人は変わっているな』と思っていたけど、今は2人の姉でラッキーだったと思っているわ。病気になったのは2人のせいではないし、世界中探してもこんな妹弟はいないでしょう。どんな病気であっても私は2人を応援するわ」と力強く語った。

ちなみにアンジャリちゃんは将来アートを学び、ケシャブ君は警察官になるのが夢だそうで、この家族には次のようなコメントや応援の声があがっている。

「2人の笑顔がいいね。」
「家族が2人を支えているのがよく分かる。」
「前向きなところを私も見習いたい。」
「インスパイアされるよ。」
「いじめは酷い。私もサポートしたい。」
「治療法が見つかるといいね。」
「皮膚弛緩症はプロジェリア（早老症）とは違う。適切な治療を受け、長生きして欲しい。」
「ずっと幸せでありますように。」

画像は『Born Different　2021年11月22日付Instagram「Siblings Anjali, 13, and Keshav, 6, were both born with a rare condition called ‘Cutis Laxa’」』『The Mirror　2016年2月3日付「‘Benjamin Button’ children suffer rare skin condition which makes them look decades older」（Image: Cover Asia Press）』『Born Different　2021年11月22日付Facebook「We’re 6 and 13 - But Look Older Than Our Parents」』のスクリーンショット、『CAP TV　2016年2月2日公開 YouTube「The Curious Case of the Indian Siblings」』のサムネイル
（TechinsightJapan編集部　A.C.）