仕事にしろ、休みにしろ、入院中にしろ、晴れはいいものだ。施設の回りの田んぼは水がはりはじめ、この連休開けあたりから田植えが始まり、秋には山形の新ブランド「つや姫」が登場します。
さて、ニュースで病名は忘れたが、子供たちのなかに、血管が奇形してアザや出血を起こす難病があり、治療に莫大な金がかかるから認定してほしいと、国に署名を提出したというのがありましたな。
いろんな難病ありますね。筋肉性の疾患だのとにかく原因がわからないとか。ちゃめも、筋肉のウイルスみたいなもので、身体のあちこちが熱をもったり、元々の脳性麻痺もあり、どっちの原因かわからないというのが。さらに関節炎もあるし。
医者からは、これだけ発症していて、薬の種類が、飲み薬だけでこれだけで生活出来るのが不思議だと言われたと。
何が苦しいか。施設で解ってくれないのが一番つらいでしょうか。わからないものを説明しようがないし、かいつまんで取られても困るわけで。施設で出来る送迎範囲外だから自腹きってまで診てもらいに行く価値がある主治医を、事情を聞かず代えろという職員に、はらがたつそうです。
まあ、自前で通院したほうが気持ち楽だったり、逆に一歩自立できたと本人は前向きにいるのが、彼として彼女ちゃめを誇りに思う一つでしょうか。
