コメント

 コメント一覧 (18)

1. • 1. くるみりす
   • 2007年09月13日 20:47
   • 以前「家庭の医学」と言う本で読んだことがあります。私もブロガーさんからバトンを受け取りました。他人事で済まさず、共に考えていくべき問題ですね。
2. • 2. まゆみん
   • 2007年09月13日 21:59
   • コンバンハ！
     医学が進歩しても、まだまだ原因や治療方法が解明されていない病気が沢山あるんですね。私の母も原因不明の血液の病気で、常に強い抗生物質を使い症状を抑えている状態です。
     原因が判らなかったり、治療方法が見つからない病気を持つ人・そのご家族に1日も早く明るい光が差す事を祈ります。
3. • 3. 雪虫の伝説
   • 2007年09月13日 23:29
   • ありがとうございました。
     
     私は知らないことが多すぎます。苦しんでおられる方々に希望の光がさしますように。
     政治の力はこんな場所で発揮してもらいたいものだと考えています。
4. • 4. あやこ
   • 2007年09月13日 23:46
   • インターネットの力ってあなどれないですね。あたしもmixiでバトンまわしましたが、こうやって広がっていくんですねぇ〜〜
5. • 5. クリちゃん
   • 2007年09月14日 08:31
   • 最近、私もこの病気を何かで知っていました。少しずつですが、知られてきているようです。私の家の近くに長野の子供病院がありまして、その中には、さまざまな難病の子供たちがいまして、知り合いに先生の奥さんがいまして、話を聞くと本当に辛いです。明日はわが身と思って出来る限りのことはしたいと考えています。
6. • 6. 椿
   • 2007年09月14日 09:08
   • 確か初盆で博多にいた時に、TVで見ました。NHKかしら?湘南の風の若旦那が、ムコ多糖症の子供に会いに行ったり、支援を募るライブを開催したりするものでした。私もそれまで知りませんでしたから、衝撃でした。治療薬はあるのですが、日本では認可されていません。今ちょうど申請中だったと思いますが、早く許可されるよう願うばかりです。私も次の記事で書きますね。
7. • 7. chiblits
   • 2007年09月14日 09:22
   • くるみりすさん
     私の子供達が小さい時、この病気は既に認識されていたのでしょうか。全く聞いた事がありませんでした。
     本当だ！今くるみリスさんのバトンを見てきました。別の方からのバトンだったのですね。ブログは広めるのに便利ですね。
8. • 8. chiblits
   • 2007年09月14日 09:31
   • まゆみんさん
     まゆみんさんのお母様も難病ですか。私の父もそうでした。再生不能貧血症で悪性の貧血症。治療はありません。輸血をし続けるか、ステロイド治療です。父の場合はRHマイナスで合う血液がなく、ステロイド治療をしましたが、副作用に負けて5年目に亡くなりました。まだまだ今の医学で分からない病気があるのですね。私は甲状腺の病気持ちですが、薬でコントロールが取れているので本当に感謝です。
9. • 9. chiblits
   • 2007年09月14日 09:34
   • 雪虫の伝説さん
     知らなかったというのは本当にありがたい状態でしたよね。でも本当に自分の知らない病気が沢山あるものです。私もまさか自分が甲状腺の病気になるなんて思ってもいませんでした。これからも何があるか分からないですけど、こうして病気の研究を続けてくれる人達に感謝です。利害関係なく研究して欲しいものですね。
10. • 10. chiblits
    • 2007年09月14日 09:35
    • あやこさん
      あやこさんもこのバトンだったのですか。
      インターネットは本当に便利ですね！
      どんどん自分の知らなかった情報が入ってくるのでありがたい事です。
11. • 11. chiblits
    • 2007年09月14日 09:43
    • クリちゃんさん
      歳をとってからの病気はまだ諦めもつきますが、こんな子供たちの難病は本当に可哀想ですね。病気の子供さんを持った親の気持ちを考えると本当に辛いだろうと思います。
      患者数が少ない病気というのが研究対象にならない理由なのでしょうか。薬のメーカーは研究してももとがとれないという事なのでしょうか。それだと親は堪らないですよね。政府で援助すべきですね。
      
12. • 12. chiblits
    • 2007年09月14日 09:45
    • 椿さん
      そうなんですか！テレビでも放送されたんですね！テレビが一番早いですね！
      アメリカでは何と呼ばれている病気なんでしょう。ちょっと調べて見ますね。
      そうなんですか！（又！）治療薬はもうあるんですか！それなら早く許可して欲しいですね！
13. • 13. Rouge
    • 2007年09月14日 10:27
    • お久しぶりです。
      私は小さい子供がいながらこの病気のことをまったく知りませんでした。この病気の子供たち、その親や家族の気持ちを考えるとたまらなくつらい気持ちになります。治療薬があるなら、ぜひはやく許可し一人でも多くの命を助けて欲しいです。
      教えてくださってありがとうございました。
14. • 14. ｍａｉｋａ
    • 2007年09月14日 21:30
    • この記事を読んで思い出しました。
      下の子の１ヶ月検診の時のことを。。。
      治療法が全く無い難病の疑いがあると医師から告げられました。もし、そうならば何処にいくつ障害が出るかわからず一生病院生活になるかもしれないと。
      突然、奈落の底に突き落とされた思いでした。検査結果が出るまで何も手に付かず食事も喉を通らず赤ん坊の顔を見ては泣いて毎日を過ごしました。
      幸い検査の結果、病気でない事がわかりました。
      難病の子供をお持ちの親御さんの事を思うと本当に胸が押しつぶされる思いです。
      あんな思いを抱えて乗り越えられて病気と闘っておられるのかと。
      chiblitsさんのような人気ブログでこのような事をUPされるのはとても意味のある事だと思います。
15. • 15. chiblits
    • 2007年09月15日 17:17
    • Rougeさん
      本当にお久し振りですね！
      家族が増えていましたね！おめでとうございます！
      この病気をしらないでこられたというのは、私達はある意味でラッキーな事ですね。でも親になって子供の事を心配する気持ちが痛いほどに分かりますから、お薬が一刻も早く許可になるようにお祈りしたいです。
16. • 16. chiblits
    • 2007年09月15日 17:25
    • ｍａｉｋａさん
      出産直後にそんな辛い事があったのですか！
      何もなくて本当に良かったですね！
      こういう難病の話を聞くと、健康に感謝します。成績も何も期待しないから、健康だけであれば良いって切実に思いますよね。
      きっとMaikaさんのそういう辛い経験は育児の中でその後役にたったのではないでしょうか。
      子供の癌や難病、本人も親もどんなに辛いか考えると居た堪れない気持ちになります。薬があるのなら、一刻も早く許可が下りますように。多くの人がこの病気を知って、そこから何かが早く始まればいいですね。私が出来るのはこのくらいなんでしょうかね。
17. • 17. 片山
    • 2007年11月08日 10:29
    • 
      
      画像借りました☆
      ありがとうございます。
      
      
18. • 18. chiblits
    • 2007年11月11日 13:55
    • 片山さん
      すみません、何の画像でしょうか。
      どの画像か教えてくだされば嬉しいです。