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指定難病になってから3年、かかさず日記を書いている

冬至です。日本においては日照時間が一年で最も短い日です。

 

さて本題。

iOSやMacで使えるBearというアプリで毎日かかさず日記を書いている。iCloudでデータが連携されるので複数デバイスで使えていいかんじ。暗号化されているので安心。もう4年くらい課金して使っている、たしか年30ドルくらい。

bear.app

 

前に書いたけど、ちょうど3年前に「膠原病に伴う器質化肺炎と皮膚筋炎」という指定難病になった。2週間ほど検査入院をしていて、本当に暇で暇で仕方なかったので一日あったことを細かくメモしてFacebookにあげていたらそれが習慣になり、丸3年経過した今も日記を毎日書いている。

 

まったく読み返さないので何のために書いているか自分でもわからないけど「あそこのラーメン屋に前いったのいつだっけ?」って時とかは便利。転職とか人生の節目の時とかにどんな気持ちだったか書いているけど、ほとんど読み返すことはない。すっかり習慣になっているので、これを書かないと一日が終わらないので淡々と書いてる。

 

勧めたい強い意図はないので参考に。

自分としては指定難病となって人生の残り時間を強く意識するようになったから、生きた証が欲しいのかなきっと。

 

というわけで今日は12月22日、過去3年の同じ日を振り返ってみたい。

2022年12月22日(木)

入院している時のもの、細かい。やることがなかった。

3:40くらい。膀胱?あたりが痛くて起きてトイレへ。何時でもナースステーションに人がいてありがたい。


6:30 朝の検温は36.2度、血圧は上が99、酸素濃度は97。よいかんじ。
6:45 採血は4本。血糖値は106。平和。今日で血糖値の確認は終わりかな?

気温は5度、外は雨。真冬という雰囲気で窓際は冷んやりしている。今日は冬至なので一年で最も日照時間が短い日。


9:00 K先生の回診and服薬。もう血糖値測定しなくてよいとのこと、やったぜ。「明日のCTの結果を見て判断だけど来週の平日いつでも退院してもよい?」と確認されたので退院が早まるかも。薬はプレドニゾロン・バクタ・クレストール。

レントゲンはお迎え無しで一人で行っていいとのことなので、このままB2Fいに行っていいそうなのですぐ行くことに。シャワーは11時、リハビリは14:40だ。後は暇。

レントゲンはエレベーター多少待ったものの入院患者が使う用のサテライト撮影室だったので秒で終わり。技師の男性がやたら構ってくるタイプで「自分でやります」というなどする。「息が!吸える!」と思って深呼吸しがちだけど、まだまだ本調子ではないのでグヘゴホとなる。

 

院内コンビニに寄り、ミルクホイップデニッシュ(通称、入院患者を殺すパン)の入荷を確認。血糖値が爆上がりするので絶対に食べてはいけない。見るだけ。

 

10:50 日中の定期巡回、熱は36.2度、血圧は107、酸素は97、すっかり復調かな。心音もOK。

 

11:10 今日のシャワー室は中央、めちゃ狭い。時間がなくて慌ただしい。リハビリもあるので急いで洗濯をする。水色のパジャマはまた縮んでちんちくりん度が増した。縮みすぎて座ると背中が出て寒い。洗濯終わったらすぐ着替えよう。

 

同病室のお隣さんは喫茶店のマスターをしていて明日退院らしい。もう3度目の入院なんだそう。どうりで看護師からワイワイされるわけだ。退院でテンション上がってるのか、昼飯前におかきをボリボリ食べながら電話してる。通話禁止だっつーの。
そして今日から斜向かいさんが新規加入、めっちゃ独り言いうタイプでずっと喋ってる。個室から大部屋に移動してきたらしい。お向かいさんは退院が伸びて明日の午後に退院となったそう。
今日は何だか看護師の皆さんがピリッとしてる、入院してくる人を3人くらい見たので忙しいんだろうか。

 

妻から、実家や兄達から荷物が続々と届いていると連絡をもらう。12月の中旬に実家へ行く予定だったけど入院やらコロナやらで行けなかったので、準備していたものを送ってくれたらしい。末っ子は愛されてるなあ、ありがたい。

 

12:00 昼食。またコロッケ。

 

K先生がきて肝機能 ALTの数値が突然引っかかったそう、薬剤の影響だと思うのでクレストールを調整するかもとのこと。はい。

 

14:40 別棟でリハビリ。トラックを酸素なしで6分歩く、299mで酸素濃度は91-94を推移。負荷40と50でバイクを10分やり酸素濃度95を維持、酸素なしで階段昇降を4往復、92まで下がるもののすぐに95まで戻る。「退院してからは酸素なしでいけそうですね」とのこと。酸素なしが続いたので今日は疲れた。明日はもうちょい歩く距離を伸ばしてみましょうとのこと。屋上庭園に出てみたけど床が濡れていて寒かったのですぐに退散した。

 

1日が終わった。

病棟内にあるハンドソープや消毒剤はGOJOというブランド。看護師が必ず引っ張っている作業台にあるパソコンにも「PCさわる前にGOJOしましたか?」とテプラされてるくらいの浸透度。知らなかったぜ、GOJO。アメリカのオハイオ州の企業で、世界で初めてジェルタイプの手指消毒剤を開発企業だそう。

 

16:00 M先生とK先生の回診。クレストールはコレステロールを作らなくするやつで、それを明日から吸収しにくくする薬に変えるそう。月曜に血液検査があるのでそこで結果を見るとのこと。

17:30 夜勤の看護師さんが挨拶にきて「あとで血圧とかやりにきますー!」つってしばらく来ない。なんやねん。

 

18:00 夕飯はチキン照り焼き。かぼちゃのあんかけはパスした。

 

コンビニに行ってせんべいを買う。久しぶりに食べる歯ごたえのありまくる食べ物、めちゃくちゃ美味い。サントリー天然水の2Lは118円、1Lは168円。仕入れの妙である。

 

18:30 実家の母が心配していると聞き電話。そういや進捗共有してなかったわ。「このうえなく経過良好なのでご安心を」と伝える。

 

19:00 日勤の看護師さんが湿布持ってきてくれる。「あれ?交代では?」というとバタバタで忙しかったらしい。お疲れ様です。

 

20:20 やっと夜勤の看護師さん来たる。血圧は上が121、酸素は97、いいね。体温は36.2度。心音確認、湿布はってもらう。みょうにお通じを気にされる。おかげさまで快便です。

 

21:00 消灯、眠れないので今日も院内を徘徊。1Fの誰もいない待合室でニュースを見る。北海道は大雪で大変らしい。

 

22:30 処方された眠剤を飲み眠りにつく。デエビゴというわりと最近つかわれている薬で、看護師さんも飲んでいると言ってた。不規則な生活だと大変だよなぁ。

 

2023年12月22日(金)

退職の意向を上長だけに伝えて、引き継ぎ開始するくらいのタイミングだった気がする。

8:00 起床
起きたら妻がいない、顔を洗っていたら帰ってきた。病院にいってたそう。

 

11時からIさんと定例MTG。先週言っていた件がわりとうまくいったようでよかった。アドバイスしたところは的確に効果が出ていたようだ。来週のイベントの開始時間を自分が勘違いしてて、空港からギリギリになっちゃいそう。

 

昼は紀尾井タワー3Fの焼肉でランチ。同僚となったTさん、Eさん、Oさん、Iさん、Nさん。会社の制度を利用して美味しい肉たべようという主旨。

プライベートな話題も多少あり、みんな色々とネタ持ってるなぁ。Oさんが「先日の撮影がドタキャンになってしまってスマン」と、とあるグッズを持ってきて気遣いすごい。いやいや悪いのTさんだしなぁ。あなたは悪くない。

 

16:00からFさんと話す。打診されていた副業の件で「まだそんなにボリューム多くないかも」とのこと。雑談をして、Sさんの退職を知っててさすが情報通。

 

17:00から広報チームとMTG、なんかやる気あふれておりいいね。11Fのカフェは音楽がにぎやかすぎる。

 

友人のポッドキャストイベントで東中野の雑談へ行くため、超久しぶりに紀尾井町から四谷まで歩く。多分もうここを歩くこともない気がする。

 

18:30過ぎ、ポッドキャストバー雑談に到着。オーナーに「あとでカイさん来るよー」と話しておく。カレーが今日も美味。ハーフにしてもらった。

 

20時くらいに臼田さんがきて「ポッドキャスト・ザ・ギャザリング楽しかったねー」と話す。イベント終わってさっさと帰り、1時すぎに寝る。

 

2024年12月22日(日)

朝からPHPカンファレンスに参加していたらしい。

8:00 息子が起こしてくれる。子どもたちにパンを食べさせてPHPカンファレンスに行く準備。

 

8:30 でかける、買ったばかりのOsmo Pocketを持った。オープニングから参加したかったけど、少し出遅れたので東京で乗り換えて品川から京急。

 

京急蒲田は初めて来た。いいね。都心から離れてる感じあるけど品川から8分。

 

PiOはじめてきた、デカい施設なんだな。ここらへんは飲食店ほぼ無し。


めっちゃ広い

 

オープニングを聞いて、玉田さん小山さんそーだいさんとかに会って話す。初めてPHP系のイベントに来たけど知ってる人が結構いる。


サクッとスタンプラリー終わる

 

「混む前に早めにランチ行こー」とそーだいさんを誘ってランチへ。玄人は駅から離れた你好ってとこに行くらしい。へー、途中でcatatsuyさんを拾ったので3人で行く。しゅーぞさんは誘ったけどタイミング合わず。

 

本店は満員だったので支店へ。uzullaさんがいた。

 

13時すぎまでゆったり過ごしてしまってasumiさんのセッションを見逃す、仕方ない。GMOの稲守さんが来てたので少し話す。

 

そーだいさんのセッションを最前列で見る。名前出してもろてありがたい。

 

終わってsotarokさんに会う、P2Bで法人プランをやるつもりらしい。いいね。持ち帰ってみると話す。

 

休憩エリアで某さんに会い、転職活動している話を聞く。よかったら紹介しますよ、とマッチしそうな会社の人を紹介することに。うまくいくといいね。

 

移動してアンカンファレンス待機。初めてアンカンファレンスというものを見た。けっこうタイムオーバーしまくってて、どこまで運営が介入するべきかはコミュニティによるんだろうなってかんじ。

 

ちょい早めに撤収、帰りは品川経由だったのでエキュートで買い物。「晩飯なんか買って帰るけど何がいい?」とリクエストを聞いたら、娘は寿司、息子はハンバーグ、妻はなんでもいいというのでコダマの肉つまみとか買う。

 

帰って、風呂はいって子どもらに晩御飯を出す。食べ終わり、息子とポケポケをする。ミュウexデッキってのが強くて流行っているらしい。

寝る前にPodcastのビデオキャスト回を編集する、0時のジャンプ更新を待ち読んでから寝る。

 

そんなかんじです。




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