東京新聞・中日新聞
2017年8月13日（日）
障害者は四つ葉のクローバー
「私の取扱説明書を活用」

東京新聞・中日新聞
2017年7月30日（日）
障害者は四つ葉のクローバー
個性派多い大家族」

東京新聞　2016年12月27日（火）
障害者は四つ葉のクローバー
「クリエーターでありたい」

母親が「子どもの面倒を見ることができません」と言ったら、「母親なのに？」「それなら、子どもをつくらなければよかったでしょう」と思う人もいることでしょう。助けを求めることは時には勇気が入ります。ダメな人間だと思われないか、迷惑がられ、クレーマーだと思われないかと不安になってしまうからです。障害がある私は子育てが大変なときもあり、子どもを保育園に預ける必要がありましたが、それはとても厳しく、役所と話し合いを続けました。

日本の多くの自治体は、両親ともにフルタイムで働いていることが入園の基準です。親の病気や障害なども考慮されますが、待機児童が多い私の市では、それが重要視されていませんでした。

息子が生後8ヶ月だった2014年3月に神奈川県に引っ越してきたとき、4月からの入園申し込みは締め切られていました。途中入園も難しいので、一時保育を利用しながらどうにか一年間を乗り切り、15年の4月から1歳児での入園を希望していました。

わが家は夫がフルタイム勤務、そして不規則な仕事をしているので、私がメインとなってへルパーと一緒に子育てをしています。しかしヘルパーの利用時間は自治体の規定で限られ、子どもとの生活も予定通りにいきません。さらに当時、私は第二子出産のため長期の入院も控え、入園がどうしても必要でした。

しかし認可園も無認可園も、15年4月の入園は無理でした。市の担当者と話し合いを重ね、市長に手紙も書き、5月にどうにか入園できたものの、狭い踏切を通らないと通えず、エレベーターもない園。車椅子の私には、送迎に危険を伴います。さらに転園の交渉を続け、私でも安心して送迎できる園に入れたのは、入院のわずか5日前の7月のことでした。

話し合い最中は、必要なことを伝えているだけなのに、わがままだと思われないか、迷惑がられないかと不安になることもありました。特に転園をお願いすることには悩みました。しかし私が訴え続けたこともあり、市では16年度入園の審査から、親に重度の心身障害があるとポイントがつくことになりました。クレーマーのように思えていた自分が、基準を変えるまでの「クリエイター」になることができたのです。

私が心が折れながらも行動できるのは、12歳の時の自分を思い出すから。近くのショッピングセンターに車椅子用トイレがなく、困っていたので「お客さまの声をお聞かせください」という意見箱に「車椅子トイレをつくってください」と書いて入れました。が、私一人の意見ではダメだと思い、友だちや先生、いろいろな人にお願いして、書いてもらいました。それから数ヶ月後、なんと車椅子トイレができたのです。あの時の一歩が、今の私も動かしています。

不安に負けずに、クリエイターになり続けたい。そして一緒に動いてくれる人がいると、より心強く、嬉しいです。お互いの困っていることを聞き合いながら、楽しい毎日を作っていきましょう！

東京新聞で「障害者は四つ葉のクローバー」の連載が始まりました！
東京新聞２０１６年８月２３日火曜　一面

「骨形成不全症」のため電動車椅子を使う伊是名夏子さん(34)が2人の子を育てる日々などをつづります。




東京新聞２０１６年８月２３日火曜

障害者は四つ葉のクローバー

身長100cm 超小型ママ

はじめまして。伊是名夏子(34歳 神奈川県在住)です。私は身長100cm、体重20kgの超小型人間。電動車椅子を使い、3歳と1歳の子どもの育児に追われています。

しかし小さすぎる私は、まわりから母親に見られないことも。家族四人でお出かけすると、パパが三人の子どもを連れ、しかも子ども一人は車椅子で、「パパ、大変そうね」と見られがちなのです。いやいや、家族みんなのお世話をしているのは私なんですけど、と思いつつも、誤解されることも、楽しみの一つになっています。

わが家では、車椅子に二人の子も一緒に乗ることは日常茶飯事。これで街中を歩くと、驚きの視線を投げ掛けられます。なぜ、小さい人たちが三人も、変な形の乗り物に乗っているんだろう、ってね。

先日、東京の上野動物園に行ったら、まわりの子どもたちの目は動物よりも、私にくぎ付け！私、動物園の看板キャラクターになれるかも、と思いつつも、明治時代にはアイヌ民族や沖縄の人が万博の展示になったことがあったな、と考えてみたり。珍しいということは、いいこともあるし、時には、差別を受けることにも繋がりますね。

障害者の私が、子育てするには大変なこともあります。私は骨形成不全症という骨が折れやすい障害で、歩けないだけでなく、片耳が聞こえない難聴でもあります。子どもを抱きかかえることもできないし、私の上でジャンプなんてされたらすぐに骨折してしまいます。子どもが好きな狭い場所やでこぼこ道に、一緒に行ってあげることはできないし、ボール蹴りだってできません。

でも、うちの子にはそれが当たり前。赤ちゃんのころ、私以外の大人には抱っこして歩いてもらわないと泣き止まなかったのに、私だけは、お膝で抱っこするだけで大丈夫でした。

私は家事や育児もヘルパーさんとこなすため、わが家には1日のうち約10時間、家族以外の人がいます。ヘルパーさんも総勢10人いるので、その日に一緒にいる人によって、家の空気や、過ごし方が、少しずつ変わります。でもそれが日常なのです。

障害者が結婚して、子育てするなんて無理に決まっている、って思う人もいるかもしれません。実際私もたくさんの反対を受けながら、ここまできました。でもできる範囲で、楽しみながら生活しているのです。

私は障害者をはじめ、マイノリティーは、「四つ葉のクローバー」だと信じています。なかなか出合えないけど、ラッキーアイテム。みんなワクワクしながら探した経験が一度はあるでしょう。人はそれぞれ違うので、三つ葉であっても、全く同じものはないのだろうけど、四つ葉に出合えた時の喜び、ワクワク感を、マイノリティーとも感じれると素敵でしょう。


9月7日からリオデジャネイロでパラリンピックが開幕ですが、英国のテレビ局が制作したプロモーションビデオがすごいのです。希望と、かっこよさに溢れた障害者たち！ぜひインターネットで「We're The Superhumans」を探して、見てみてくださいね。そして次回は相模原市の知的障害者施設「やまゆり園」での悲しい事件について考えたいと思います。

写真
電動車椅子に3人乗り！

８月３日、元気な女の子を生みました！
３５週の早産だったにも関わらず、すぐに泣き、呼吸器もなしで、びっくりなくらい元気！！
生まれた翌日の今日から、直接授乳もはじまるようで、母子同室もいけるかもしれないとのこと。
せっかくNICUの整った病院での出産を選んだのだから、NICUでゆっくりしてもいいんだけどね。




体重は2160gと息子くんとまったく同じ。
でも見た目ふっくらおデブちゃん。
顔に肉がつくタイプなのかしら、笑。

二回目の帝王切開でリスクが高くなるので、心配だったけど、私の産後の痛みも、傷も、前回よりも軽く、順調でありがたいです。

家族四人、これからもよろしくお願いします！

こんなに小さな体の私が、子どもを二人を生めているって、自分でも不思議。
(二人目ちゃんはまだ生んでいないけど、順調なラストスパート)
きっと「無理をしない」って決めているのが大きいんだと思う。

二人目妊娠してからは、息子くんと二人きりだけの時間はなるべく作らないようにして、ヘルパーや、ファミリーサポート、一時保育を手配していた。
何か起こった時、どうしても無理をするだろうから、それを避けるためにね。
なかなか入れなかった保育園も、市長に手紙を書いたり、とにかく交渉し続け、家から一番近い保育園に入園できたの。

電車に乗る時も、車椅子での乗車だとけっこう揺れるので、座席に移って座り、車内が空いていると、寝そべったりもしていた。
見た目は悪いし、マナー違反かもだけど、でも振動ってけっこうおなかにくるんだもの。

物を落として自分で取れそうな時でも、なるべくひろってもらったり、ちょっとの移動でもなるべく抱っこをお願いしている。
私の産後5日間は、パートナー君も産休を取れることになったし、それもとてもいいよね。

経済的理由で、どうしても休めなかったり、無理をせざるを得ないことはあるけれど、ちょっとの楽が、自分を予想以上に救う時もある。
私は障害者だから、制度が整っているんじゃない？って思う人もいるだろうけど、産後の友だちの中には、宅配サービスを利用して調理を控えたり、上の子の保育園の送迎をファミリーサポートに頼んでいる人がいる。
それってすごく賢いと思う。
体がつらい時は、歩ける人も車椅子で移動したり、いろいろなことにもっと頼ってもいいのに。
お金はかかるけど、探せば意外と安いところもあるしね。

誰かにお願いするって、時間もかかるし、説明も疲れるし、けっこうストレスフル。
でも、賢く、辛抱強く、相手を信頼して頼っていく、甘えていくって、とても大切！
まわりを頼れる環境を作って行くのは、頭を使って大変だけど、そうしないと無理をしちゃうんだもの。
がんばり過ぎないために、がんばる。
それがこれからもモットーだわ。

私は普通分娩は無理だろうし、早産、帝王切開で、赤ちゃんはしばらくNICUに入らざるをえない。
でもそれが我が家の普通だし、目標や基準を、他人と比べないで、いまの自分に合わせていくのって、誇らしい。
NICUで寂しい思いを赤ちゃんはするだろうけど、我が家に来ることを彼女自身が選んだのだろうから、きっと大丈夫！

帝王切開の予定日、35週の8月3日まで、あと5日。
明日の満月のせいか、体は重いし、けっこうきついけど、赤ちゃんはおなかの中をぐるぐる動き回って、キックして、居心地はいいみたい。
いい出産になりますように！

31週になり、私は入院生活スタート！
体調はいいんだけどね。

息子くんには、入院について何度も話していたので、わかっていたみたい。
入院当日、朝は普通にバイバイしたのに、午後からなんと39度の発熱で、保育園からお呼びだし。
こんなこと、この一年で初めて。
ご飯も戻しちゃうけど、ウィルスとかの病気ではなく、ストレス、不安だったみたい。
一日ですぐに元気になりました。

でも電話で話すと、「ママ」って言いながら、ポロポロ涙を流す彼。
病院のお見舞いのお別れでも、声を出さずに涙ポロポロ。
もっと騒いだり、駄々をこねてもいいのに。
切ない。

ちゃんとわかって、がんばっているんだね。
親バカかもしれないけど、彼は本当に賢くて、優しい方だよ。
彼の持って生まれた性格だわ。

息子くんとの離れ離れは、想像以上に寂しい。
でも元気な赤ちゃん生むために、私もがんばらなきゃ。
35週までいけるかな、いけないかな。

一気に体が重くなってきた。
何をするにも、ちょっと動くのも、大変！
どこまでいけるかしら！？

パートナー君に頑張ってもらうべく、家事をトレーニング中。
洗濯物や、後片付けは、私が言わずにもやってくれるようになったので、今度はトイレ掃除もろもろも鍛えねば。
やる人はやるし、やらない人はやらない、ただそれだけ。


5月から保育園に入れた息子くんだけど、通園路があまりに危険で、この一ヶ月で何回か事故に遭いかけ、園の方針も合わなくて、辞めることに。
これからまた一時保育でのりきらなきゃ。

ふーーーー、大変だ。